Satisfaction générale relative à l’événement : 8,8/10

Mot de l’AG
Chère lectrice, cher lecteur,
L’année 2025 a une nouvelle fois été marquée par de nombreux défis, mais aussi par des avancées importantes qui témoignent de la capacité de l’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) à évoluer, à innover et à remplir sa mission au service de la santé publique.
Dans un environnement en constante mutation, l’agence a poursuivi ses efforts afin de garantir aux citoyens l’accès à des médicaments et des produits de santé sûrs, efficaces et de qualité. Cet engagement s’est concrétisé à travers des actions menées tant au niveau national qu’européen, qu’il s’agisse de la gestion des indisponibilités de médicaments, du renforcement de la coopération internationale ou du développement de solutions visant à préserver la continuité des soins pour les patients.
Les patients sont restés au cœur de nos préoccupations. La Journée pour les patients a constitué une étape importante pour renforcer le dialogue avec les citoyens et les associations de patients. Cette volonté de rendre nos activités plus accessibles s’est également traduite par le lancement de nos comptes Instagram, qui nous permettent de diffuser des informations fiables et compréhensibles à un public encore plus large.
L’année 2025 a également confirmé l’ambition de l’AFMPS de soutenir l’innovation. L’entrée en vigueur du règlement européen relatif aux essais cliniques et la contribution active de l’agence à de nombreux projets européens illustrent notre volonté d’accompagner les chercheurs et de développer des solutions innovantes tout en maintenant des exigences élevées en matière de qualité, de sécurité et de protection des participants.
L’AFMPS a par ailleurs poursuivi ses efforts afin de renforcer sa propre résilience organisationnelle. Le déploiement d’une approche structurée de gestion de la continuité des activités contribue à garantir que l’agence puisse poursuivre ses missions essentielles, même en situation de perturbation majeure. Cette démarche s’inscrit dans une volonté d’amélioration continue et de préparation aux défis futurs.
Enfin, l’année 2025 a été marquée par la gestion du dossier lié au donneur de sperme porteur d’une mutation du gène TP53. Cette situation exceptionnelle a profondément touché les familles concernées et mobilisé de nombreux collaborateurs de l’agence durant de longs mois. Elle a également conduit l’AFMPS à mener un important travail d’analyse et de réflexion afin d’identifier les enseignements à tirer et les améliorations à mettre en œuvre. Tout au long de ce dossier, nos équipes ont exercé leurs missions avec professionnalisme, rigueur et un souci constant de transparence et de protection de la santé publique.
Les articles de ce rapport illustrent la diversité des missions confiées à l’AFMPS ainsi que l’engagement quotidien de ses collaborateurs. Je tiens à remercier l’ensemble du personnel de l’agence, ainsi que nos nombreux partenaires, pour leur expertise, leur implication et leur sens des responsabilités. C’est grâce à leur travail que nous pouvons continuer à relever les défis d’aujourd’hui et à préparer ceux de demain.
Je vous invite à découvrir, au fil de ces pages, les principales réalisations qui ont marqué l’année 2025.
Hugues Malonne
Administrateur général de l’AFMPS

Dossier TP53
En 2025, le cas d’un donneur de sperme porteur d’une mutation génétique transmissible à sa descendance a secoué le grand public et le monde de la procréation médicalement assistée. Plusieurs familles ont appris que leur enfant pouvait être porteur de cette mutation. Leur inquiétude et leur souffrance ont évidemment profondément touché l’ensemble de l’AFMPS qui, durant de longs mois, a eu à cœur d’apporter aux familles les informations dont elles avaient besoin et de répondre à leurs préoccupations. Parallèlement, l’agence s’est mobilisée pour comprendre ce qui s’était passé et identifier les mesures nécessaires afin de réduire au maximum le risque qu’une telle situation ne se reproduise. Une crise inédite dont les enseignements continueront à influencer durablement le fonctionnement de l’agence.
Nos interlocuteurs
La gestion du dossier TP53 a mobilisé de nombreux collaborateurs de l’AFMPS. Certains ont participé directement à la cellule de crise, d’autres ont contribué à son fonctionnement ou à la mise en œuvre des actions qui en ont découlé.
Pour ce rapport annuel, nous avons recueilli les témoignages de plusieurs d’entre eux. Experts scientifiques, inspecteurs, gestionnaires de crise et membres du comité de direction. Leurs profils et leurs missions sont différents, mais tous ont contribué à la gestion de ce dossier exceptionnel avec une même priorité en tête : la protection de la santé publique. Voici les principaux intervenants présentés dans cet article (par ordre alphabétique).
Les experts
Aliénor Hanthazi
Experte scientifique et évaluatrice de biovigilance à l’AFMPS, elle a joué un rôle central dans la compréhension et le suivi scientifique du dossier. Elle a apporté des connaissances et des analyses scientifiques précieuses à la gestion du dossier.
Nele Matthijs
Cheffe de division au sein de la direction générale Inspection, elle a mis son expérience de terrain au service de la cellule de crise. Sa connaissance approfondie des processus d’inspection a constitué un atout précieux dans la compréhension et le suivi du dossier.
La coordination de la cellule de crise
Christelle Beeckmans
Responsable de la division Qualité et Maîtrise de l’organisation, elle est chargée de coordonner la mise en place des cellules de crise au sein de l’agence. Dans le cadre du dossier TP53, elle a également assuré la coordination de la cellule Audit et veillé au bon fonctionnement global du dispositif de gestion de crise.
Valérie Nys
Responsable du Strategy Realisation Office, elle a assuré la coordination des cellules de direction et d’évaluation et donc la coordination opérationnelle du dossier, centralisant les demandes, supervisant les différentes actions et facilitant la collaboration entre les membres du comité de direction.
Les membres du comité de direction
Erik Everaert
Directeur général de la DG POST Autorisation, au sein de laquelle s’inscrit notamment la biovigilance, il a apporté son expertise des mécanismes de vigilance ainsi qu’une vision globale des enjeux liés au suivi du dossier.
Hugues Malonne
Administrateur général de l’AFMPS, il a participé à la gestion de la crise. Il a également représenté l’agence lors des concertations avec les autorités et institutions concernées, notamment le cabinet du ministre de la Santé publique et le Parlement.
Ethel Mertens
Directrice générale de la DG Inspection, elle a contribué aux travaux de la cellule de crise grâce à sa connaissance approfondie des activités d’inspection et de leur rôle dans la protection de la santé publique. Sa vision stratégique a permis d’accompagner les nombreuses actions menées par les équipes d’inspection dans le cadre de ce dossier.
Quelques clés pour mieux comprendre le dossier
Le cadre réglementaire du don de sperme en Belgique
La loi belge de 2007 relative à la procréation médicalement assistée (PMA) prévoit qu’un même donneur de gamètes (sperme ou ovocyte) ou d’embryons ne peut être à l’origine de la naissance d’enfants que chez six femmes différentes au maximum.
Cette règle, souvent appelée « règle des six femmes », vise à limiter le nombre de familles faisant appel à un même donneur et à réduire certains risques pour la santé publique.
Comment le respect de cette règle est-il contrôlé aujourd’hui ?
Depuis 2024, les centres de fertilité disposent de l’application Fertidata, qui leur permet d’enregistrer les données relatives aux donneurs.
Lorsqu’un donneur a atteint le quota autorisé, le système le bloque automatiquement. Le centre ne peut alors plus utiliser ce donneur pour une nouvelle famille.
Il existe néanmoins des conditions pour que l’application soit totalement fonctionnelle au bon contrôle du quota, notamment une utilisation correcte par les centres.
L’AFMPS a participé au développement de cet outil, mais n’a pas accès aux données qui y sont enregistrées. Cependant, lors d’une inspection dans un centre de fertilité, un contrôle des données est effectué par l’agence.
Le contrôle des centres de fertilité s’effectue principalement via deux mécanismes : la biovigilance et les inspections.
Qu’est-ce que la biovigilance ?
La biovigilance consiste à surveiller les risques liés au matériel corporel humain, depuis la sélection d’un donneur jusqu’au suivi des receveurs, y compris les enfants issus d’un don.
Son objectif est d’identifier rapidement tout incident ou réaction indésirable susceptible d’avoir un impact sur la qualité et la sécurité du matériel, sur le patient lui-même et, à plus large échelle, sur la santé publique, afin que les mesures appropriées puissent être prises et éviter la récurrence de tels évènements.
Pour ce faire, les établissements de matériel corporel humain et les hôpitaux ont l’obligation légale de signaler à l’autorité compétente — en Belgique, l’AFMPS — tout incident ou toute réaction indésirable grave. Cette démarche est appelée notification de biovigilance.
Un dépassement du quota de six femmes ne constitue toutefois pas, en tant que tel, un incident soumis à une obligation de notification.
En parallèle aux notifications nationales, la biovigilance s’appuie également sur les Rapid Alerts européennes (externe link, opent in nieuw tabblad), un système de communication qui permet aux autorités compétentes des États membres de l’Union européenne de partager rapidement les informations relatives à un risque sanitaire grave transfrontalier.
Chaque notification fait l’objet d’une évaluation rigoureuse. En fonction des résultats d’investigation, l’AFMPS veille à ce que les mesures nécessaires soient prises pour éviter qu’une situation similaire ne se reproduise et assure, si nécessaire, un suivi avec les autres services compétents.
Comment l’AFMPS contrôle-t-elle les centres de fertilité ?
L’AFMPS est chargée de reconnaître les centres en tant que banques de matériel corporel humain et de vérifier qu’ils respectent les exigences légales applicables à leurs activités.
À cette fin, elle réalise régulièrement des inspections (externe link, opent in nieuw tabblad), annoncées ou inopinées.
« Il faut garder à l’esprit que les centres de fertilité ne représentent qu’une petite partie du champ d’action de nos inspections. Les activités de l’AFMPS sont beaucoup plus larges », souligne Ethel Mertens, directrice générale de la DG Inspection.
Concrètement, les inspecteurs examinent un grand nombre d’éléments : procédures, traçabilité, gestion des risques, qualité, sécurité, conformité réglementaire.
« Une inspection couvre de nombreux aspects. Nos inspecteurs attachent une attention particulière à tout ce qui peut avoir un impact sur la santé publique, la santé des patients ou, dans le cas des centres de fertilité, celle des enfants à naître », précise Ethel Mertens.
Lorsqu’un manquement est constaté — comme un dépassement du nombre de femmes ayant bénéficié d’un don provenant du même donneur — l’AFMPS peut prendre différentes mesures, proportionnées à la gravité de la situation : actions correctives et préventives (Corrective and Preventive Action, CAPA), avertissement écrit, mesures administratives ou, dans certains cas, transmission du procès-verbal au parquet.
Comment l’AFMPS peut-elle détecter un dépassement de quota ?
À l’heure actuelle, aucun système ne permet à l’AFMPS d’identifier automatiquement un dépassement de la règle des six femmes.
Un dépassement peut toutefois être porté à sa connaissance de différentes manières :
- Fertidata informe les centres lorsqu’un donneur a atteint le quota autorisé, mais ne permet pas à l’AFMPS d’accéder aux données enregistrées. Un centre peut cependant avertir l’AFMPS du dépassement s’il le constate, notamment via cette application. Cela peut arriver, par exemple, lorsqu’un centre veut enregistrer une utilisation pour une fratrie (patiente ayant déjà eu un enfant avant 2024) mais que le quota est atteint dans l’application ;
- un dépassement au sein d’un centre spécifique peut être détecté lors d’une inspection ;
- une Rapid Alert européenne ou une notification d’un centre peut également attirer l’attention de la biovigilance sur une situation problématique.
À la lumière des enseignements tirés du dossier TP53, l’AFMPS travaille actuellement, en collaboration avec le SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement, au développement d’un nouvel outil permettant un suivi plus efficace des donneurs, une détection plus systématique des dépassements de quota et un renforcement des capacités de surveillance et de contrôle des équipes de biovigilance et d’inspection.
Contexte scientifique et médical
Le gène TP53
On parle du gène TP53 dans le cadre du dossier du donneur de sperme. De quoi s’agit-il exactement ?
Aliénor Hanthazi : « Le gène TP53 est un gène que nous possédons tous. Dans le cas qui nous a occupé, le donneur de sperme était porteur d’une mutation de ce gène. C’est une mutation rare, mais qui peut être transmise aux enfants biologiques. Le donneur ignorait lui-même qu’il en était porteur au moment où il a fait son don. »
Quelles peuvent être les conséquences de cette mutation pour les personnes qui en sont porteuses ?
A.H. : « Le gène TP53 est un gène suppresseur de tumeur qui est responsable de la détection des dommages de l’ADN, active des mécanismes pour corriger les erreurs de l’ADN ou si nécessaire, déclenche la mort cellulaire (apoptose) pour empêcher la prolifération de cellules anormales en cas de dommages irréparables. Lorsqu’il est muté, le gène perd son rôle protecteur. Les cellules mutées se multiplient de façon anarchique, ce qui favorise l’apparition et le développement de tumeurs. Le gène TP53 est donc impliqué dans le développement d’un grand nombre de cancers humains.
Les conséquences de cette mutation peuvent donc être très lourdes. Cette mutation est associée à un risque accru de développer certains cancers, parfois dès l’enfance ou l’adolescence. C’est évidemment ce qui rend ce dossier particulièrement sensible. »
Une telle mutation pourrait-elle aussi être transmise dans le cadre d’une grossesse naturelle ?
A.H. : « Oui, tout à fait. Dans une grossesse naturelle aussi, il est possible de transmettre certains défauts génétiques ou certaines affections à ses enfants. Dans le cadre d’un don, différents contrôles sont réalisés lors de la sélection des donneurs afin de limiter ce risque au maximum, notamment une anamnèse approfondie, un examen clinique complet et rigoureux et des tests complémentaires si la situation le nécessite. Cependant, le screening complet des donneurs de manière systématique n’est pas autorisé, tout comme en reproduction naturelle.
Cela ne change évidemment rien à la réalité vécue par les familles concernées. Pour les enfants qui ont hérité de cette mutation et pour leurs proches, la situation reste extrêmement difficile. »
Combien de familles sont concernées en Belgique ?
A.H. : « C’est là que se situe l’un des enjeux majeurs du dossier. En Belgique, la règle limitant l’utilisation d’un même donneur à six femmes n’a pas été respectée dans ce cas précis. Selon les dernières informations dont nous disposons, 53 enfants sont nés au sein de 38 familles. Cependant, tous les enfants n’ont pas nécessairement hérité de la mutation. Mais le dépassement du quota a mécaniquement augmenté le nombre d’enfants potentiellement concernés par rapport à ce qui aurait été le cas si la règle avait été respectée. »
La cellule de crise de l’AFMPS
L’AFMPS dispose d’une procédure spécifique pour gérer les crises. Comment a-t-elle été activée dans le cadre du dossier TP53 ?
Christelle Beeckmans : « Nous disposons effectivement d’une procédure formelle de gestion de crise. Elle existait depuis plusieurs années, mais elle n’avait encore jamais été activée avant le dossier TP53. Cette procédure prévoit qu’une cellule de crise soit mise en place lorsqu’un certain nombre de critères sont remplis. À la suite d’une évaluation interne, nous avons estimé que c’était le cas pour ce dossier. J’ai alors été désignée comme coordinatrice de crise. »
Concrètement, comment une cellule de crise s’organise-t-elle ?
C.B. : « La procédure prévoit au minimum trois cellules : une cellule de direction, une cellule d’évaluation et une cellule de communication. Très rapidement, nous avons également estimé qu’il y avait de fortes chances que l’AFMPS fasse l’objet d’audits. Nous avons donc décidé de créer une quatrième cellule spécifiquement dédiée à cette thématique, dont j’ai assuré la coordination. »
Et qui coordonne l’ensemble des actions ?
C.B. : « Nous avons également désigné à la tête de chaque cellule un coordinateur de cellule, dont le rôle est de veiller au fonctionnement de la cellule. Dans le cas présent, ce rôle -de coordinateur de la cellule de direction et d’évaluation a été confié à Valérie Nys, qui a coordonné les travaux de ces cellules. »
Concrètement, en quoi a consisté votre rôle ?
Valérie Nys : « Mon rôle était de coordonner l’ensemble des actions liées à la crise. Toutes les demandes étaient centralisées via une adresse e-mail dédiée, ce qui nous permettait d’avoir une vue d’ensemble de la situation et des priorités. »
Les priorités ont-elles évolué au fil du temps ?
V.N. : « Oui, clairement. Au départ, il fallait avant tout comprendre précisément ce qui s’était passé. Nous avons dû rassembler les informations disponibles, notamment à la demande du cabinet du ministre de la Santé publique, reconstituer le suivi du dossier et vérifier que toutes les mesures nécessaires avaient bien été prises. L’objectif était d’avoir une vision la plus complète et la plus fiable possible de la situation. »
La priorité était donc la protection de la santé publique. Mais cela ne représentait qu’une partie du travail …
V.N. : « Exactement. En parallèle, nous avons dû répondre à de très nombreuses sollicitations. Nous étions en contact avec la presse, les parlementaires, les associations spécialisées et le grand public. Nous avons également préparé les auditions parlementaires et élaboré de nombreuses communications pour expliquer un dossier particulièrement complexe. Tout ce travail s’est fait avec le soutien des experts concernés, des membres de la cellule de crise et en concertation avec le cabinet. Mon rôle consistait à centraliser et coordonner l’ensemble de ces activités. »
Plus d’un an après le début de la crise, où en est-elle ?
C.B. : « Nous avons officiellement clôturé la cellule de crise début juin 2026. Aujourd’hui, nous sommes dans la phase que l’on pourrait appeler « l’après-crise ». Nous travaillons à mettre en œuvre toutes les améliorations identifiées afin d’éviter qu’une situation similaire ne se reproduise. Nous continuons à répondre à des demandes liées au dossier. Et, bien sûr, nous reprenons progressivement certains projets qui avaient dû être mis de côté pour faire face aux priorités liées à la crise. »
V.N. : « Les actions correctives directement liées au donneur ont été finalisées relativement rapidement. Ce qui nous a demandé le plus de temps, ce sont les très nombreuses demandes d’informations venues de l’extérieur : médias, autorités, citoyens, associations … Au fil du temps, leur volume a diminué. Nous avons donc pu intégrer leur gestion dans le fonctionnement habituel de l’agence, sans maintenir une organisation de crise spécifique. »
L’AFMPS tournée vers l’avenir
Comme après toute crise majeure, l’heure est venue de tirer les enseignements de ce dossier et de mettre en place les mesures nécessaires pour éviter qu’une situation similaire ne se reproduise. C’est dans cette optique que le cabinet du ministre de la Santé publique a demandé la réalisation de deux audits de l’AFMPS.
Les deux audits poursuivaient des objectifs différents …
Hugues Malonne : « En effet. Le premier audit a été lancé relativement rapidement après le début de la crise. Son objectif était de comprendre ce qui s’était passé et de voir si certains aspects de nos processus de biovigilance ou d’inspection devaient être améliorés. Le second audit porte davantage sur la gouvernance de l’agence dans son ensemble. À ce jour, nous n’en avons pas encore reçu les conclusions. »
Quelles ont été les conclusions du premier audit ?
H.M. : « La première conclusion importante, c’est que l’audit ne relève aucune déficience critique. Autrement dit, il n’a pas mis en évidence de défaillance systématique dans le fonctionnement de l’agence. Les auditeurs ont également souligné le haut niveau d’expertise de nos collaborateurs, ce qui est évidemment un élément positif. En revanche, ils ont aussi constaté que le manque de ressources avait un impact important sur notre fonctionnement et constituait l’un des facteurs expliquant certaines déficiences relevées. »
Si l’on résume : pas de déficience critique, mais plusieurs pistes d’amélioration ?
H.M. : « Exactement. C’est d’ailleurs la vocation d’un audit : identifier ce qui fonctionne bien, mais aussi ce qui peut être amélioré. Nous avons pris ces recommandations très au sérieux et nous les avons intégrées dans ce que nous avons appelé notre « plan de relance ». »
Que prévoit ce plan de relance ?
H.M. : « Le plan est piloté par Dirk Ramaekers, président du comité de direction du SPF Santé publique. C’est un choix assez logique puisqu’il avait également été désigné par le cabinet pour accompagner la gestion de cette crise.
Concrètement, le plan s’articule autour de trois grands axes.
Le premier concerne la mise en place d’un Institut dédié à la thématique des donneurs, sous la responsabilité du SPF Santé publique, ainsi qu’une refonte importante de l’application Fertidata. Les travaux ont déjà commencé.
Le deuxième axe est un vaste programme d’inspections thématiques dans les centres de fertilité. Cela représente près de quarante inspections. Là aussi, nos équipes sont déjà à pied d’œuvre.
Enfin, le troisième axe concerne le suivi du plan CAPA — pour Actions Correctives et Préventives — qui découle directement du premier audit. Il reprend l’ensemble des actions identifiées pour répondre aux points d’amélioration mis en évidence par les auditeurs. »
Quels sont les principaux changements prévus ?
H.M. : « La priorité est clairement de renforcer nos ressources. Le gouvernement a débloqué un budget qui nous permettra de recruter au plus vite six inspecteurs supplémentaires spécialisés dans le matériel corporel humain.
Nous travaillons également à améliorer la circulation de l’information au sein de l’agence. En résumé : qui doit être informé de quoi, à quel moment et selon quelles modalités ? Nous voulons nous assurer que les informations sensibles remontent plus rapidement aux bons niveaux de décision lorsque cela est nécessaire.
Enfin, nous avons adapté certains éléments de nos canevas d’inspection afin de renforcer encore l’harmonisation de nos pratiques. »
Quand ces différentes mesures seront-elles mises en œuvre ?
H.M. : « Une grande partie du travail est déjà en cours. Tous les grands chantiers ont été lancés. Certaines mesures peuvent être mises en œuvre rapidement, tandis que d’autres demanderont davantage de temps. C’est notamment le cas de la refonte de Fertidata ou des procédures de recrutement des nouveaux inspecteurs. Mais l’essentiel est que l’ensemble des actions est aujourd’hui enclenché. »
Un nouvel outil de suivi des donneurs
La crise a mis en évidence certaines limites du système actuellement utilisé pour prévenir les dépassements de la règle des six femmes.
Dans ce contexte, il a été décidé de développer un nouvel outil. Basé sur certains principes de Fertidata, il offrira toutefois des fonctionnalités beaucoup plus étendues afin de renforcer le suivi des donneurs et la traçabilité des dons.
Vous êtes chargée de coordonner le développement de ce nouvel outil. En quoi sera-t-il différent de Fertidata ?
Valérie Nys : « Aujourd’hui, Fertidata fonctionne essentiellement comme un compteur. Lorsqu’un donneur atteint le quota autorisé, le système bloque simplement le donneur qui ne peut plus être utilisé pour une nouvelle famille. Les données sont entièrement anonymisées. Au niveau de l’AFMPS, nous n’avons pas accès aux informations introduites.
Avec le futur outil, nous allons beaucoup plus loin. Il reposera sur une nouvelle législation, actuellement en discussion, qui prévoit notamment la fin de l’anonymat des donneurs, le chargement de l’historique et des accès à l’AFMPS. Cela ouvre de nouvelles possibilités en matière de traçabilité et de suivi. »
Les informations relatives aux donneurs seront donc accessibles ?
V.N. : « Nous ne savons pas encore précisément quelles données seront disponibles. Tout dépendra du texte légal qui sera finalement adopté. Ce qui est certain, en revanche, c’est que chacun n’aura accès qu’aux informations dont il a besoin pour accomplir sa mission.
L’AFMPS, par exemple, n’aura accès qu’aux données nécessaires à ses activités de biovigilance et d’inspection. L’Institut qui sera créé au sein du SPF Santé publique gérera d’autres informations. Et les personnes concernées par un don devraient également pouvoir demander certaines informations liées à leur dossier. »
L’objectif est donc de créer un registre permettant de retracer les liens biologiques entre les personnes issues d’un même donneur ?
V.N. : « On peut effectivement le voir comme cela. Nous parlons d’un registre qui rassemblera un volume très important de données et qui permettra une traçabilité bien plus poussée qu’aujourd’hui. Mais il est encore trop tôt pour décrire précisément son fonctionnement. La loi n’a pas encore été adoptée et il est possible qu’elle évolue encore au fil des discussions parlementaires. »
La future législation concernera les dons réalisés en Belgique à partir de 2027 ?
V.N. : « C’est l’objectif. Mais plusieurs questions doivent encore être clarifiées, notamment concernant les dons réalisés entre 2007 et 2027. Il faudra également tenir compte du fait que le système ne couvrira que les dons effectués dans le cadre belge. Si un donneur a également été utilisé à l’étranger, ces informations n’y figureront pas nécessairement. »
Cela doit représenter un chantier considérable !
V.N. : « En effet. Nous allons devoir faire preuve de créativité pour développer un outil qui sera, à ma connaissance, assez unique en son genre. Les réflexions ont déjà commencé et les travaux préparatoires sont en cours. Mais nous devrons attendre que le cadre légal soit définitivement fixé avant de pouvoir finaliser l’outil. L’objectif sera ensuite de réduire au maximum le délai entre l’adoption de la loi et la mise en service du nouveau système. »
« Derrière ce dossier, il y a avant tout des familles auxquelles nous avons essayé d’apporter des réponses, avec rigueur, transparence et humanité. »
Hugues Malonne, administrateur général de l’AFMPS
Le dossier dit du « don de sperme » a d’abord et avant tout été une épreuve pour les familles directement concernées. Pendant de longs mois, les experts de l’AFMPS se sont mobilisés pour essayer de répondre à leurs inquiétudes, avant comme après la médiatisation de l’affaire. Retour sur un dossier complexe qui a mobilisé les experts de l’agence, mis ses procédures à l’épreuve et nourri une réflexion approfondie sur les enseignements à en tirer.
Fin mai 2025, lors du congrès annuel de l’European Society of Human Genetics, le cas d’un donneur danois porteur d’une mutation du gène TP53 est présenté. Son sperme aurait été utilisé dans plusieurs pays européens. Cette information, particulièrement préoccupante pour les familles concernées et à la suite d’un article de presse belge reprenant le cas conduit le ministre de la Santé publique à demander à l’AFMPS un état de la situation en Belgique et de vérifier rétrospectivement si les gamètes de ce donneur ont été utilisées par des centres de fertilité.
Un donneur déjà bloqué
Ce donneur avait déjà fait l’objet de plusieurs actions de la part de l’AFMPS. « Nous avons entendu parler de ce donneur pour la première fois en 2020, lorsqu’une suspicion de mutation génétique chez un enfant issu d’un don (hors Belgique) a été signalée. Le donneur a alors été placé en quarantaine par la banque avant d’être libéré pour utilisation à l’issue des investigations puisque les tests effectués se sont révélés négatifs À ce moment-là, aucune anomalie n’avait été détectée », expliquent Aliénor Hanthazi et Erik Everaert.
Pourquoi la mutation n’a-t-elle pas été identifiée à l’époque ? Plusieurs hypothèses existent.
« Les méthodes de dépistage évoluent et se perfectionnent avec le temps et les tests d’aujourd’hui sont beaucoup plus précis que ceux d’hier. Par ailleurs, cette mutation implique un mosaïcisme germinal, présence de deux populations de gamètes génétiquement distinctes chez un même individu, ce qui signifie que certaines cellules sont porteuses de la mutation, d’autres non. Il est donc possible que l’échantillon analysé à l’époque contenait majoritairement des cellules saines ne permettant pas un résultat positif », précise Aliénor Hanthazi. Début octobre 2023, un nouveau signalement conduit à une seconde mise en quarantaine du donneur. Cette fois, les investigations confirment la présence de la mutation. La banque bloque alors définitivement le donneur à la fin du mois et une Rapid Alert européenne est émise par l’Autorité compétente danoise à tous les États membres dont les centres de fertilité ont utilisé les gamètes du donneur.
« Suite à la Rapid Alert, l’AFMPS a contacté l’autorité compétente danoise afin d’identifier les centres de fertilité belges ayant reçu le sperme de ce donneur. Quatorze centres étaient concernés et, pour chacun d’eux, une notification de biovigilance a été réalisée comme le veut la législation en la matière. Suite à la crise, lors du suivi du dossier, nous les avons contactés pour nous assurer que les familles avaient bien été informées. Il est important de rappeler que l’AFMPS ne dispose pas d’un accès direct à l’identité des familles ni au nombre exact de personnes concernées. Le contact devait nécessairement passer par les centres », rappellent les experts.
Avec le recul, l’agence reconnaît avoir tiré un premier enseignement de cet épisode.
« Nous estimons que nous aurions dû évaluer plus tôt la sensibilité du dossier et faire remonter certaines informations plus rapidement, certainement au cabinet du ministre de la Santé. Comme les signalements se sont succédé progressivement, le dossier a été traité sous l’angle technique et réglementaire, sans que son impact politique soit pleinement perçu à l’agence. Renforcer cette communication proactive fait partie des améliorations que nous mettrons en œuvre dans les prochains mois », explique Hugues Malonne.
L’administrateur général souligne toutefois que « le dossier a été traité de manière pleinement conforme au cadre procédural. »
Quand le dossier devient public
À la demande du ministre, les experts de l’AFMPS replongent dans l’ensemble des données disponibles. La biovigilance est mobilisée, mais aussi les équipes d’inspection.
« Nous avons été contactées par le cabinet avec la demande de faire le point sur l’ensemble des informations disponibles. L’objectif était de pouvoir communiquer rapidement et de manière transparente vers le grand public. Il a fallu mobiliser les équipes sans délai », se souviennent Ethel Mertens et Nele Mathijs.
Une enquête détaillée est alors réalisée. Les centres sont recontactés afin de dresser un état des lieux précis de la situation. Les informations arrivent progressivement, ce qui permet de déterminer, étape par étape, l’ampleur concrète du non-respect de la règle limitant le nombre de femmes pouvant recourir aux gamètes d’un même donneur. À ce jour, 38 familles et 53 enfants sont concernés.
La communication publique du dossier s’effectue au fur et à mesure de la réception des informations.
« Les centres nous ont transmis leurs informations progressivement. Les chiffres ont donc évolué au fur et à mesure que nous recevions de nouvelles données. Malheureusement, certains ont interprété ces ajustements comme une volonté de dissimuler des informations. En réalité, l’AFMPS communiquait les données dont elle disposait à l’instant où elle les recevait, ce qui a parfois créé de la confusion », regrette Hugues Malonne.
Le dossier suscite rapidement un important intérêt politique. Plusieurs auditions parlementaires(externe link, opent in nieuw tabblad) sont organisées afin d’expliquer tant le cas TP53 que le fonctionnement de la biovigilance et des inspections au sein de l’AFMPS. Ces échanges débouchent notamment sur la réalisation de deux audits externes.
Publier les rapports d’inspection : un travail de fond
La décision de rendre publics les rapports d’inspection des centres de fertilité a constitué un chantier majeur pour les équipes concernées.
« La publication de ces rapports a représenté un travail colossal. Nous ne pouvions évidemment pas les diffuser tels quels. Des dizaines de rapports, parfois très volumineux, ont dû être passés en revue pour anonymiser toutes les données couvertes par le secret médical ou relevant de la vie privée », expliquent Ethel Mertens et Nele Mathijs.
Au-delà de l’anonymisation, il fallait également rendre ces documents accessibles à un public non spécialiste.
« Il ne suffisait pas de publier les rapports. Encore fallait-il les rendre compréhensibles. Les inspecteurs utilisent une terminologie technique, leurs abréviations et une méthodologie spécifique. Nous avons donc élaboré un guide(externe link, opent in nieuw tabblad) détaillé pour aider le public à comprendre la portée des constats réalisés et les conséquences des éventuels manquements observés. », poursuivent les deux expertes.
Une cellule de crise mobilisée pendant plus d’un an
Parallèlement aux aspects réglementaires et politiques, l’agence a dû répondre aux nombreuses sollicitations de la presse, des associations et des citoyens.
« Les différentes demandes liées à ce dossier ont mobilisé nos équipes pendant plus d’un an », témoigne Valérie Nys.
La charge de travail est importante et le contexte souvent émotionnel.
« Beaucoup de sollicitations traduisaient une inquiétude légitime, que nous comprenions parfaitement. Certaines étaient également formulées avec beaucoup d’émotion, voire parfois avec agressivité. C’est compréhensible dans un tel contexte, mais cela reste difficile à vivre lorsqu’on y est confronté quotidiennement pendant de longs mois. »
Au cœur du dispositif se trouve notamment l’expertise en biovigilance.
« J’étais la seule experte de l’agence spécialisée dans ce domaine. J’ai évidemment pu compter sur le soutien de mon responsable, Erik Everaert, et de mes collègues, mais il est vrai que j’ai été extrêmement sollicitée, de toutes parts », souligne Aliénor Hanthazi.
Si la cellule de crise a été clôturée en juin 2026, nos experts continuent à travailler sur des questions liées au dossier TP53. « Les demandes ont diminué, mais elles ne se sont pas arrêtées. Elles sont juste intégrées dans le travail « normal » de nos experts. C’était devenu nécessaire, car l’agence et ses experts doivent pouvoir se consacrer aussi à d’autres tâches, dont certaines que nos experts ont mises en attente, faute de temps », explique Valérie Nys.
« Pour l’équipe d’inspection, un retour à un rythme de travail normal n’est toutefois pas encore possible », précise Nele Matthijs. « Malgré l’entrée dans la phase d’après-crise, ce dossier continue d’avoir un impact important sur le fonctionnement de l’équipe, notamment en raison du programme supplémentaire d’inspections thématiques, des nombreuses questions relatives aux inspections et des autres demandes d’information qui continuent d’affluer. »
Un impact réel sur l’organisation et les équipes
La gestion d’une crise de cette ampleur entraîne inévitablement des répercussions sur l’ensemble de l’organisation.
« La biovigilance ne représente qu’une partie relativement limitée des activités de la DG POST Autorisation, et une part encore plus réduite de celles de l’agence. Pourtant, ce dossier a mobilisé une quantité considérable de temps et d’énergie. Certaines missions ne pouvaient pas attendre et ont été menées à bien, mais d’autres ont dû être reportées », explique Erik Everaert. « Il en a été de même pour les équipes de la DG Inspection, dont une partie importante des ressources a également été mobilisée par la gestion de ce dossier », ajoute Ethel Mertens.
Même constat au niveau stratégique.
« Cette crise nous a contraints à mettre toute une série de projets entre parenthèses, y compris des éléments importants de notre plan stratégique, que nous devons désormais revoir en profondeur », ajoute Hugues Malonne.
Au-delà des conséquences organisationnelles, les responsables insistent sur la dimension humaine du dossier.
« Nos équipes ont également été mises à rude épreuve. Le sujet nous a tous profondément touchés, et la pression de première ligne s’est concentrée sur un nombre très limité de personnes pendant une longue période », poursuit l’administrateur général.
« Il ne faut pas sous-estimer l’impact humain de cette crise. La pression, la tension et parfois la virulence de certains échanges ont laissé des traces. Cette réaction est compréhensible dans le contexte, mais elle a pesé lourdement sur les quelques collaborateurs directement en première ligne. Sans oublier les équipes qui n’étaient pas impliquées directement dans le dossier, mais dont la charge de travail a augmenté en conséquence », complète Erik Everaert.
« Au regard du défi, tant professionnel qu’humain, que cette crise a représenté pour l’agence, nous devons porter une attention particulière à nos équipes. Il est essentiel de nous assurer que chacun va bien et que le contrecoup, professionnel mais aussi personnel, reste supportable. Comme manager, c’est une priorité absolue », conclut Ethel Mertens.
Tirer les leçons pour l’avenir
Au-delà du plan de relance actuellement en cours, l’AFMPS souhaite analyser en profondeur la gestion de cette crise afin d’en tirer des enseignements durables.
« Nous envisageons évaluer en profondeur la manière dont la crise a été gérée d’un point de vue organisationnel. Comment la cellule de crise a-t-elle fonctionné ? Quels mécanismes ont été efficaces ? Lesquels doivent être améliorés ? Cette analyse devra être menée avec un regard le plus neutre et objectif possible», explique Christelle Beeckmans.
Pour Hugues Malonne, cette évaluation doit également permettre de reconnaître les forces qui se sont révélées au cours de la crise.
« Certaines choses ont très bien fonctionné et doivent être préservées. Cette crise a notamment mis en lumière l’expertise remarquable de nos collaborateurs. Nous avons également activé rapidement les procédures adéquates et, tout au long du dossier, nous sommes restés fidèles à nos valeurs en plaçant la santé des citoyens au premier plan, dans un souci constant de transparence. »
Il identifie néanmoins un axe d’amélioration majeur.
« Ce qui a parfois été plus difficile, c’est de faire comprendre nos actions à l’extérieur de l’organisation. C’est clairement l’un des axes sur lesquels nous devrons progresser. »
Et de conclure :
« Notre raison d’être est de contribuer activement à la mise en place, au maintien et à l’amélioration continue de tous les éléments essentiels à la protection de la santé publique, en Belgique, en Europe et au niveau international. Cette ambition est partagée par l’ensemble des collaborateurs de l’AFMPS. Y répondre avec rigueur, engagement et professionnalisme a toujours été, et restera, notre priorité absolue. »


Quelques clés pour mieux comprendre le dossier
Le cadre réglementaire du don de sperme en Belgique
La loi belge de 2007 relative à la procréation médicalement assistée (PMA) prévoit qu’un même donneur de gamètes (sperme ou ovocyte) ou d’embryons ne peut être à l’origine de la naissance d’enfants que chez six femmes différentes au maximum.
Cette règle, souvent appelée « règle des six femmes », vise à limiter le nombre de familles faisant appel à un même donneur et à réduire certains risques pour la santé publique.
Comment le respect de cette règle est-il contrôlé aujourd’hui ?
Depuis 2024, les centres de fertilité disposent de l’application Fertidata, qui leur permet d’enregistrer les données relatives aux donneurs.
Lorsqu’un donneur a atteint le quota autorisé, le système le bloque automatiquement. Le centre ne peut alors plus utiliser ce donneur pour une nouvelle famille.
Il existe néanmoins des conditions pour que l’application soit totalement fonctionnelle au bon contrôle du quota, notamment une utilisation correcte par les centres.
L’AFMPS a participé au développement de cet outil, mais n’a pas accès aux données qui y sont enregistrées. Cependant, lors d’une inspection dans un centre de fertilité, un contrôle des données est effectué par l’agence.
Le contrôle des centres de fertilité s’effectue principalement via deux mécanismes : la biovigilance et les inspections.
Qu’est-ce que la biovigilance ?
La biovigilance consiste à surveiller les risques liés au matériel corporel humain, depuis la sélection d’un donneur jusqu’au suivi des receveurs, y compris les enfants issus d’un don.
Son objectif est d’identifier rapidement tout incident ou réaction indésirable susceptible d’avoir un impact sur la qualité et la sécurité du matériel, sur le patient lui-même et, à plus large échelle, sur la santé publique, afin que les mesures appropriées puissent être prises et éviter la récurrence de tels évènements.
Pour ce faire, les établissements de matériel corporel humain et les hôpitaux ont l’obligation légale de signaler à l’autorité compétente — en Belgique, l’AFMPS — tout incident ou toute réaction indésirable grave. Cette démarche est appelée notification de biovigilance.
Un dépassement du quota de six femmes ne constitue toutefois pas, en tant que tel, un incident soumis à une obligation de notification.
En parallèle aux notifications nationales, la biovigilance s’appuie également sur les Rapid Alerts européennes (externe link, opent in nieuw tabblad), un système de communication qui permet aux autorités compétentes des États membres de l’Union européenne de partager rapidement les informations relatives à un risque sanitaire grave transfrontalier.
Chaque notification fait l’objet d’une évaluation rigoureuse. En fonction des résultats d’investigation, l’AFMPS veille à ce que les mesures nécessaires soient prises pour éviter qu’une situation similaire ne se reproduise et assure, si nécessaire, un suivi avec les autres services compétents.
Comment l’AFMPS contrôle-t-elle les centres de fertilité ?
L’AFMPS est chargée de reconnaître les centres en tant que banques de matériel corporel humain et de vérifier qu’ils respectent les exigences légales applicables à leurs activités.
À cette fin, elle réalise régulièrement des inspections (externe link, opent in nieuw tabblad), annoncées ou inopinées.
« Il faut garder à l’esprit que les centres de fertilité ne représentent qu’une petite partie du champ d’action de nos inspections. Les activités de l’AFMPS sont beaucoup plus larges », souligne Ethel Mertens, directrice générale de la DG Inspection.
Concrètement, les inspecteurs examinent un grand nombre d’éléments : procédures, traçabilité, gestion des risques, qualité, sécurité, conformité réglementaire.
« Une inspection couvre de nombreux aspects. Nos inspecteurs attachent une attention particulière à tout ce qui peut avoir un impact sur la santé publique, la santé des patients ou, dans le cas des centres de fertilité, celle des enfants à naître », précise Ethel Mertens.
Lorsqu’un manquement est constaté — comme un dépassement du nombre de femmes ayant bénéficié d’un don provenant du même donneur — l’AFMPS peut prendre différentes mesures, proportionnées à la gravité de la situation : actions correctives et préventives (Corrective and Preventive Action, CAPA), avertissement écrit, mesures administratives ou, dans certains cas, transmission du procès-verbal au parquet.
Comment l’AFMPS peut-elle détecter un dépassement de quota ?
À l’heure actuelle, aucun système ne permet à l’AFMPS d’identifier automatiquement un dépassement de la règle des six femmes.
Un dépassement peut toutefois être porté à sa connaissance de différentes manières :
- Fertidata informe les centres lorsqu’un donneur a atteint le quota autorisé, mais ne permet pas à l’AFMPS d’accéder aux données enregistrées. Un centre peut cependant avertir l’AFMPS du dépassement s’il le constate, notamment via cette application. Cela peut arriver, par exemple, lorsqu’un centre veut enregistrer une utilisation pour une fratrie (patiente ayant déjà eu un enfant avant 2024) mais que le quota est atteint dans l’application ;
- un dépassement au sein d’un centre spécifique peut être détecté lors d’une inspection ;
- une Rapid Alert européenne ou une notification d’un centre peut également attirer l’attention de la biovigilance sur une situation problématique.
À la lumière des enseignements tirés du dossier TP53, l’AFMPS travaille actuellement, en collaboration avec le SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement, au développement d’un nouvel outil permettant un suivi plus efficace des donneurs, une détection plus systématique des dépassements de quota et un renforcement des capacités de surveillance et de contrôle des équipes de biovigilance et d’inspection.










































« L’année 2025 se clôture sur un bilan positif pour le domaine d’excellence Vaccins. Les actions menées ont permis de consolider l’expertise, de soutenir l’innovation, de renforcer la communication et d’élargir les collaborations nationales et internationales, positionnant solidement le domaine d’excellence Vaccins pour les années à venir. »

« Les ATMP offrent un immense potentiel pour les maladies rares et apportent des solutions à des besoins médicaux pour lesquels il n’existe aujourd’hui aucun traitement. Leur complexité exige toutefois une flexibilité scientifique et régulatoire, ainsi que des interactions précoces entre tous les partenaires. Le domaine d’excellence ATMP a été mis en place pour soutenir l’ensemble du cycle de vie de ces thérapies – des essais cliniques à l’autorisation de mise sur le marché et au suivi. »








« Cette transition s’est déroulée sans problème notable. L’AFMPS a traité plus de cinq cents demandes initiales et plus de deux mille modifications dans le cadre des nouvelles règles, tout en respectant systématiquement les délais fixés. Les dernières études encore soumises à l’ancien système ont également été transférées dans les temps. Ceci montre que, grâce à une procédure pilote intensive, l’agence était prête pour cette nouvelle méthode de travail et que les processus internes étaient bien coordonnés. Pour les promoteurs et les chercheurs, cela se traduit par de la prévisibilité et de la confiance, deux conditions essentielles à la création d’un environnement de recherche attractif. »
« Ce rôle contribue à une approche plus harmonisée et plus efficace des questions de sécurité en Europe. En collaborant avec les autres États membres, nous renforçons la cohérence des évaluations, tout en conservant une approche pragmatique qui soutient l’innovation, la protection des participants à l’essai clinique étant la priorité absolue. »














